Munasarjasyöpäresurssit - Raskaus

Munasarjasyöpäresurssit

Jos sinulla on diagnosoitu munasarjasyöpä, sinulla on todennäköisesti paljon kysymyksiä. Olet todennäköisesti myös miettinyt, mitä munasarjasyövän resursseja on saatavilla, kuten kliinisiä tutkimuksia ja tukiryhmiä. Seuraavassa keskustellaan siitä, mitä kysymyksiä haluat ehkä kysyä lääkäriltäsi, mistä löydät nykyiset ja yhteensopivat kliiniset tutkimukset ja rekisterit, linkit mahdollisiin tukiryhmiin ja ehdotuksia siitä, miten selviytyä.

Hyödyllisiä munasarjasyöpäresursseja

Tietäen, että tämä ei ole helppoa aikaa sinulle, halusimme auttaa tarjoamalla sinulle "yhden luukun" resursseja ja tietoa munasarjasyövästä. Tutustu koko artikkeliimme Munasarjasyöpä saada lisätietoja sairaudesta, syistä, geneettisistä yhteyksistä ja hoidoista.

Vinkkejä keskustelemaan lääkärisi kanssa

Jos sinulla on oireita ja / tai riskitekijöitä ja haluat keskustella lääkärisi kanssa tapahtuvista seulonta- tai diagnostisista testeistä:

  • Kirjoita kaikki oireet muistiin, kun olet alkanut kokea niitä, jos he ovat lisääntyneet tai ovat vakavampia, ja jos elämässäsi on muita asioita, jotka voivat vaikuttaa näihin oireisiin (elämän tai ruokavalion muutos, sairaus, vaihdevuodet, syntyvyyden ehkäisy, raskaus) , hedelmällisyyshoitot jne.).Ole mahdollisimman perusteellinen!
  • Kirjoita henkilökohtaiset ja perheen historiasi syöpää tai lisääntymiseen liittyviä sairauksia tai ongelmia. Rintojen, paksusuolen ja munasarjan syövät ja endometrioosi ovat tärkeimpiä. Jos tiedät, jos perheenjäsenillesi on esiintynyt mutaatioita syöpäsairauden herkkyysgeeneissä (erityisestiBRCA1 ja BRCA2), myös nämä.
  • Kirjoita kaikki ja kaikki kysymykset, jotka sinulla on. Esimerkiksi:
    • Mitkä ovat oireiden mahdolliset syyt?
    • Onko minulla suuri riski munasarjasyövälle?
    • Mitä seulontamenettelyjä on?
    • Täytyykö minun tehdä lisätestejä?
    • Mikä on seuraava askel?
    • (Jos lääkäri ei ole huolissaan) Onko tulevaisuudessa olemassa erityisiä oireita, jotka minun pitäisi nähdä heti?

Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu munasarjasyöpä, tässä on joitakin kysymyksiä, joita haluat ehkä kysyä lääkäriltäsi:

  • Mikä luokka ja vaihe on syöpäni juuri nyt? Mitä tämä merkitsee hoidolleni?
  • Onko syöpä levinnyt, ja jos on, missä se sijaitsee?
  • Mitkä ovat minun hoitovaihtoehdot?
  • Mitkä ovat näiden hoitojen sivuvaikutukset? Onko keinoja vähentää haittavaikutuksia, ja ovatko nämä haittavaikutukset viipymättä hoidon päätyttyä?
  • Onko olemassa kliinisiä tutkimuksia, joiden mielestä olisin hyvä ehdokas?
  • Miten hoito soveltuu jokapäiväiseen elämääni? Voinko jatkaa työtä / vanhemmuutta kuten normaalia?
  • Onko olemassa mitään ruokavalion tai elämäntavan rajoituksia, joita ehdotatte?
  • Kuinka paljon hoito maksaa? Onko olemassa perustuksia tai organisaatioita, jotka voisivat auttaa minua maksamaan?
  • Takaako vakuutus osa hoidon kustannuksista?
  • Tarvitseeko minun luoda jonkinlainen maksusuunnitelma?
  • Kuinka usein hoidot tapahtuvat ja kuinka kauan minun on osallistuttava?
  • Voinko saada hoitoa paikassa, jossa asun, tai minun täytyy matkustaa muualle?
  • Voiko joku hoito vaatia minua yöpymään sairaalassa?
  • Onko sinulla ehdotuksia siitä, miten murtaa uutiset perheelleni? Onko tiettyjä asioita, joita minun pitäisi pyytää?
  • (Jos harkitset edelleen raskautta) Voinko tulla raskaaksi tämän hoidon jälkeen?
  • (Jos olet lähellä vaihdevuosia) Voiko tämä aiheuttaa vaihdevuosien alkamista odotettua aikaisemmin tai myöhemmin?
  • (Jos olet jo käynyt läpi vaihdevuodet) Tarvitsenko hormonikorvaushoitoa hoidon jälkeen?

Kysymyksiä on varmasti paljon, joten älä tunne pahaa kysyä vielä enemmän. Lääkärit ja hoitoryhmä ovat täällä sinua varten! Te ansaitsette niin monta vastausta kuin he voivat antaa ja parasta hoitoa.

Jos olet epävarma diagnoosista tai hoitosuunnitelmasta, sinulla on kyky ja vapaus saada toinen tai kolmas lausunto.

Mitkä ovat kliiniset tutkimukset ja miten voin ilmoittautua yhteen?

Kliiniset tutkimukset ovat tutkimuksia, joiden avulla tutkija voi määrittää uuden prosessin tai lääkkeen turvallisuuden ja tehokkuuden. Kliiniset tutkimukset voivat mahtua muutamiin luokkiin: ennaltaehkäisy, seulonta, diagnoosi, hoito, tukihoito ja genetiikka. Kliiniset tutkimukset järjestetään vaiheissa, joissa jokainen vaihe (ensimmäinen 3: sta 4: stä), suurempi määrä potilaita hoidetaan / testataan. Kaikki lääkkeet, joita tällä hetkellä käytetään munasarjasyövän hoitoon, ovat syntyneet kliinisissä tutkimuksissa. Suurin asia, joka on ymmärrettävä kliinisistä tutkimuksista, on, että ne ovat EI vain naisille, jotka eivät ole löytäneet menestystä muilla hoito-ohjelmilla - se on avoin niille, jotka ovat parhaillaan hoidossa, ja niille, joilla on myös uusi diagnoosi!

Tutkimus kattaa suurimman osan kliinisiin tutkimuksiin liittyvistä kustannuksista. Muut asiat, kuten tavanomaiset lääkärikäynnit ja testit, jotka saattavat tai eivät liity kokeeseen, voivat olla omassa välilehdessä. Jos olet huolissasi kliinisten kokeiden kustannuksista, saatat saada vakuutusyhtiönne kattamaan nämä kustannukset. Jos saat dokumentaatiota siitä, että oikeudenkäynti voi olla "lääketieteellisesti tarpeellinen", että se on potentiaalisesti hyödyllistä terveydelle, asianajajien kirjeille ja lääketieteellisille tiedoille mukana olevilta tutkijoilta, tämä voi nopeuttaa hyväksymisprosessia.

On tärkeää huomata, että et ehkä ole oikeutettu kaikkiin tai kliinisiin tutkimuksiin. Eri tutkimuksissa voi olla erityisiä ikävaatimuksia tai hoito-tausta-vaatimuksia, tai ne voivat etsiä vain potilaita, joilla on tietty geneettinen mutaatio syöpäsairauden herkkyysgeenissä. Siksi on tarpeen keskustella lääkärisi kanssa ja oppia tilanteesi erityispiirteistä.

Munasarjasyövän hoitoon on käytettävissä melko usein kliinisiä tutkimuksia. Jos haluat lisätietoja siitä, mitä kliiniset tutkimukset saattavat näyttää tai merkitä sinulle, käy National Ovarian Cancer Coalitionin (NOCC) -sivulla, mitä odottaa. Tutustu siihen, mitä täällä voi olla:

  • American Cancer Society: n kliininen vastaavuuspalvelu 1-800-303-5691 tai käy heidän verkkosivuillaan täällä.
  • Läpi Kansalliset terveyslaitokset (NIH), voit etsiä munasarjasyöpään liittyviä aktiivisia kliinisiä tutkimuksia täällä.
  • National Cancer Institute (NCI) täällä on hakutyökalu tuetuille kliinisille kokeille.
  • Hae NIH: n kliiniset tutkimukset nykyisten kokeiden tietokanta.
  • Voit liittyä a kirjaamo joka saa sinut luetteloon kaikista saatavilla olevista tutkimuksista tai kokeista. Pyydä tietojasi valmiina. Yksi tällainen yleinen rekisteri on Research Match, ja voit lisätietoja osoitteesta ResearchMatch.org.

Muista, että kaikki kliiniset tutkimukset eivät ole sinulle sopivia tai syövän hoidossa onnistuneet. Tämä pätee erityisesti, jos olet raskaana diagnoosin ja hoidon aikana. On tärkeää, että puhut lääkärisi kanssa, jos haluat jatkaa kliinisiä tutkimuksia.

Minulla on diagnosoitu munasarjasyöpä. Mistä löydän apua ja tukea?

Ensinnäkin, olkaamme yksi ensimmäisistä, jotka sanovat, että olemme pahoillamme kuulla diagnoosistasi. Toivomme, että saat yhteyden parhaaseen lääkäriin, sairaaloihin, tukiryhmiin ja hoitoihin. Tehtävämme sisältää myös lisääntymisterveyden tukemisen, joten olemme täällä myös sinua varten.

On olemassa tukiryhmiä, vertaisapua, tiedotusorganisaatioita, tutkimusryhmiä ja paljon muuta saatavilla koko maassa. Seuraavassa on joitakin resursseja, joita voit tarkistaa löytääkseen tuensaajan lähelläsi:

  • Munasarjasyövän tutkimusrahaston liitto (OCRFA): Käy heidän Resurssit potilaille -sivulla, jos haluat löytää yhteisöryhmiä, vertaisverkkotukea, informatiivisia webinaareja ja paljon muuta.
  • American Cancer Society (ACS) on 24/7 tukilinja, joka tarjoaa turvallisen paikan puhua ja / tai vastaanottaa resursseja, jotka ovat käytettävissäsi numerossa 1-800-227-2345. Käy heidän tukiohjelmiensa ja palveluidensa sivulla ja etsi monenlaisia ​​resursseja.
  • Kansallinen munasarjasyövän koalitio (NOCC) sillä on paikallisia lukuja, joihin voit hakea tukea etsimällä täällä, tai voit antaa heille puhelun 1-888-OVARIAN (682-7426) yhteydessä muihin käytettävissä oleviin resursseihin.

Ehdotuksia siitä, miten kopioida

  • Pidä itsestäsi huolta! Älä ajattele juuri syöpää - muista, että mitä enemmän hoidat levätä elimistösi syömällä terveellisesti ja pysymällä aktiivisena (noudata lääkärisi määräyksiä), sitä alhaisempi stressi ja mitä enemmän elimistön on työskenneltävä. Ota aikaa rentoutua ja nauttia elämästä ystävien ja perheen kanssa.
  • Luottaa johonkin. Olet kuullut sanovan, että "kukaan ei ole saari;" No, kukaan nainen ei ole! Antakaa se - jättää tämä taakka vain harteillesi, ei aio tehdä mitään hyvää. Etsi joku, jolle luotat puhua siitä, miten tunnet. Tällöin tulevat myös tukiryhmät; voit jakaa, miten teet, huolet ja voitot muiden kanssa, jotka taistelevat samaa tautia vastaan. Joillekin tämä voi tarkoittaa hengellisen avun toteuttamista, joka voi olla hyvin voimakas ja lohdullinen.
  • Pyydä tai anna apua. Jälleen, tämä ei tarkoita sitä, että teitä rasitat muita. Perheesi ja ystäväsi ovat hyvin usein haluta auttaa! Jos ihmiset kysyvät, miten he voivat auttaa, älä anna sen painostaa sinua. Tule mukaan luettelo asioista, joita ihmiset voivat tehdä sinulle, kuten:
    • Ruoanlaitto sinut ja / tai perheesi ateria ja pudota se pois ilman suurta jännitystä.
    • Otat lapsesi muutaman tunnin, jotta voit saada ylimääräisiä lepoja / muita asioita.
    • Otat sinut lounaalle rento, ei-vakava keskustelu.
    • Lähettää sinulle rohkaisevan huomion.
    • Nähdään, jos joku seuraa sinua kemoterapiaan.

Riippumatta tilanteestasi, tiedä, ettet ole yksin! Siellä on runsaasti resursseja, jotka auttavat sinua. Älä pelkää saada apua!

Päivitetty viimeksi: 27. syyskuuta 2017 kello 20:04

Koostettu käyttäen seuraavien lähteiden tietoja:

1. Munasarjasyövän tutkimusrahaston liitto (OCRFA): kliiniset tutkimukset.

https://ocrfa.org/patients/clinical-trials/

2. American Cancer Society (ACS): munasarjasyövän hoito.

https://www.cancer.org/cancer/ovarian-cancer/treating.html

3. Kansallinen munasarjasyövän koalitio: kliiniset tutkimukset.

https://ovarian.org/about-ovarian-cancer/treatment/209-clinical-trials

4. Mayo Clinic: Munasarjasyöpä - Toimi ja tuki.

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ovarian-cancer/basics/coping-support/con-20028096

5. Sairauksien torjunnan ja ehkäisyn keskukset (CDC): Miten munasarjasyöpä hoidetaan?

https://www.cdc.gov/cancer/ovarian/basic_info/treatment.htm